300.000 Nederlanders hebben dementie. 15.000 van hen zijn jonger dan 65 jaar. In de gemeente Hulst lijden 640 mensen aan deze ziekte. Dat loopt naar schatting op tot 1100 in 2050. Voor de campagne 'Dementievriendelijk(er) Hulst' delen inwoners van Hulst hun verhaal.

HET VERHAAL VAN SUSAN VAN DRIEL
haar partner René heeft dementie

ik lach niet echt. dementie raakt iedereen.

Wat als… Wat als je merkt dat je partner verandert… Wat als je ziet dat hij stukje bij beetje inlevert. Ineens de weg in huis kwijt raakt. Zijn werk niet meer kan doen. Niet meer mee kan doen in het leven. Wat als je van de dokter hoort dat je man nooit meer wordt wie hij was… Wat als je als stel gelukkige vijftigers niet meer samen kunt wonen… Dit is het verhaal van Susan van Driel-Weterings (56) uit Hulst.

De van oorsprong Brabantse Susan is een actieve vijftiger. Ze was 25 jaar lang leerkracht en werkt nu tien jaar als miMakker, een mediclown voor mensen met een verstandelijke handicap of dementie. Ze is begaan met de mensen om haar heen, en dan vooral met diegenen voor wie het leven anders is, zoals mensen met een beperking of ziekte. Ze kwam ruim zeventien jaar geleden naar Zeeuws-Vlaanderen. Sinds een aantal jaar woont ze in Hulst, want daar vond ze haar grote liefde: René. Het stel trouwde vorig jaar, na zeven jaar samen, en met hond Senna en kinderen en kleinkinderen aan hun zijde.

Besef

Senna woont nog steeds in Hulst, bij haar baasje Susan. Maar baasje René woont sinds enkele maanden in Terneuzen, in een verpleeghuis. In de maanden ervoor groeide het besef bij Susan: René verandert. Ze vertelt: “Het eerste moment dat ik dacht: ‘hè, dat klopt niet’, was tijdens de Nijmeegse Vierdaagse. Hij wist niet meer dat er een pleister was geplakt. Eerst kun je dat besef niet delen. Maar er kwamen steeds meer dingen die opvielen. René werkte als transportbegeleider en was vrijwilliger in het welzijnswerk. Ineens wist hij de weg niet meer. Op den duur kon hij Senna niet meer alleen uitlaten. Zijn persoonlijke verzorging ging achteruit. Hij verdwaalde in ons eigen huis… Toen kon ik zelf ook het huis niet meer uit. Zijn gedrag veranderde. Hij begreep mij niet meer.

Lees verder onder de foto

"Ik ben niet meer de baas over mijn hoofd. Ik ga weg bij jou, want straks ga ik jou misschien dingen aandoen’, zei hij. Bij de huisarts hoorden we: dit is frontotemporale dementie (FTD). Deze soort dementie begint vaak op jonge leeftijd, tussen de veertig en zestig jaar. En dan weet je: er is geen toekomst meer. Je verdwijnt langzaam in de mist. René doet niet meer mee. Dementie overkomt niet alleen oudere mensen, het treft nu ons. Eén op de drie krijgt dementie. Het zit al in je hoofd, je kunt er niet voor wegrennen. René is uitgerangeerd en ‘wij’ is er niet meer. De huisarts zei: dit kan heel snel gaan. Over twee jaar heb je niks meer aan je man. Dat komt binnen hoor! René kreeg een plaatsje in een zorginstelling voor jonge mensen met dementie. Gelukkig, want daar zijn er activiteiten afgestemd op zijn leeftijd. Veel instellingen zijn gericht op mensen van boven de tachtig jaar met dementie. Het is vreemd, om je man zo te zien. Hij gaat nu zwemmen, biljarten, wandelen en bouwt met lego. Hij geniet ervan als ik samen met Senna langskom. Maar weet niet meer wie de kinderen en kleinkinderen zijn. Dat is ons leven nu.”

Lees verder onder de foto

Passie

Susans eigen sociale leven is weg. “Mensen begrijpen het alleen als ze het zelf ook meegemaakt hebben. Niet altijd zijn mensen begripvol. Die teleurstelling krijg je er gratis bij, boven op je verdriet. Je moet nu alleen naar verjaardagen en feestjes want je bent je partner kwijt. Soms nemen mensen afstand, want ze weten niet hoe ze erop moeten reageren. Dat is hard. Je wilt niet klagen, maar alles verandert en je hebt zorgen over je toekomst, ook financieel. Het is hard werken om je leven weer te leven.” Susan blijft dapper, en benut haar talenten. Ze schildert, tekent, schrijft en musiceert. Ze lacht, maar niet echt. Haar werk als miMakker brengt vreugde in de vaak zo verdrietige wereld van mensen met een beperking of dementie. “Ja, ik ga ook als miMakker naar de groep waar René woont. Ik kan goed op hem anticiperen omdat ik dit werk doe. Dit is mijn passie, en samen met muziek mijn uitlaatklep. Ik voel me supergelukkig in mijn werk. Iedereen doet ertoe en mijn bijdrage daaraan is hen oprechte blijheid schenken. Je ziet pure reacties. Ogen die stralen. Mijn eigen leven staat stil nu alles anders is. Maar ik zou het niet anders willen invullen dan ik nu doe. René en ik wandelen, we genieten samen van Senna en muziek. René zit daar op zijn plek. Op zijn manier zorgt hij weer voor anderen. En dat is zijn talent. Daar gaat het om: elkaar laten zijn en de ander laten ontvangen.” [studio Artep | Artext]