300.000 Nederlanders hebben dementie. 15.000 van hen zijn jonger dan 65 jaar. In de gemeente Hulst lijden 640 mensen aan deze ziekte. Dat loopt naar schatting op tot 1100 in 2050. Voor de campagne 'Dementievriendelijk(er) Hulst' delen inwoners van Hulst hun verhaal.
HET VERHAAL VAN JOHN VAN DER HOEVEN
zijn moeder heeft dementie
je staat aan de zijlijn. dementie raakt iedereen.
Wat als je moeder niet meer is zoals ze ooit was… Dat je niet meer zeker weet of je haar blij maakt met een uitstapje of niet. Dat ze stilletjes in haar stoel zit, terwijl je haar vroeger altijd druk bezig zag. Dat ze niet meer vraagt hoe het met je is… En dat je niet meer terugziet waarop je hoopt… Dit is het verhaal van John van der Hoeven (69) uit Hulst.
John komt van oorsprong uit Rotterdam. Hij was jarenlang voorzitter van voetbalvereniging HVV’24 in Hulst. Ook zette hij wandelvoetbal op in de gemeente, voor 55-plussers die in beweging willen blijven en na het voetballen samen een kop koffie willen drinken.
Lees verder onder de foto
Dankbaar
John verhuisde 28 jaar geleden naar de vestingstad voor zijn werk, samen met zijn vrouw en hun drie kinderen. Het vijfde kleinkind is onlangs geboren. Johns moeder (94) woont in een verpleeghuis in Rotterdam. Zijn twee broers en zus wonen vlak bij haar. John maakt elke week de rit van Hulst naar Rotterdam, maar naar zijn idee is dat niet voldoende. “Hoewel het heel prettig is om te weten dat mijn broers en zus in de buurt zijn, vind ik dat ik mijn moeder soms tekortdoe. De afstand is te groot om even een bakje koffie te gaan doen. Dus maken we er eens per week een dagje van. Ik ben er dankbaar voor dat dat kan.”
“Natuurlijk is het elke week weer een onderneming die veel tijd kost. Maar als ik er dan ben, dan is ze heel blij. Dat doet me goed. De communicatie met haar is heel moeilijk, want ze kan niet meer zeggen wat ze wil. Ze stelt ook geen vragen meer. Zo stilletjes. Hoe anders was het toen ze nog thuis was. Mijn moeder leefde heel traditioneel, ze zorgde voor de kinderen en het huishouden. Toen mijn vader ziek werd, zorgde ze ook voor hem. Dat was waar ze voor leefde: het zorgen. Toen mijn vader wegviel, bleef ze alleen achter. Haar houvast en ritme was weg. Toen merkte je: er is iets. Ze verandert, is vergeetachtig en eenzaam. De gewone dingen zoals zelfzorg, koken en boodschappen doen, gingen haar steeds minder goed af. Toen was ze in de tachtig. Het ziekenhuis stelde vast wat er aan de hand was. De diagnose vasculaire dementie werd gesteld.”
Lees verder onder de foto
Begrip en steun
Het ziekteverloop van dementie bij Johns moeder ging langzaam. John vertelt: “Gelukkig. Het heeft echt nog wel even geduurd voordat ze niet meer zelfstandig kon wonen. Het was heel bijzonder om te ervaren hoe ze op ons, haar kinderen, vertrouwde. Dat staat voor mij symbool voor het hechte gezin dat we hebben. Dat wil ik ook overbrengen op mijn eigen kinderen. Begrip hebben voor elkaar, en voor elkaar zorgen. Open zijn over de situatie, in je vriendenkring, op je werk, in je verenigingsleven. Dan krijg je begrip en steun. Mensen niet uitsluiten, maar mee laten doen. Omgaan met dementie is nog te ongewoon in onze maatschappij. Dat kan echt anders.”
De eerste periode van zijn moeder in het verpleeghuis, kon John moeilijk aanzien. “Hoe verdrietig was ik dat ik naar haar toeging, en nog verdrietiger wanneer ik naar huis ging. Hoewel we heel zorgvuldig hebben afgewogen naar welk verpleeghuis ze zou gaan, is het steeds een dilemma. Het is moeilijk om de zorg uit handen te geven. We hebben alle huizen bezocht en vergeleken. Ik maakte een scorecard. Aan de hand daarvan beslisten we samen. Maar het schuldgevoel blijft knagen. Zit ze wel goed? Krijgt ze de beste zorg, die ze nodig heeft? Het contrast met vroeger is ineens zo zichtbaar. Je staat aan de zijlijn, als mantelzorger maar ook als je dementie hebt. Als je vraagt hoe het gaat, gaat het altijd goed. Dat maakt het ook twijfelachtig. Je vraagt je af: wat heeft ze nodig, naast de praktische zaken en de zorg?”
Lees verder onder de foto
Acceptatie
Het antwoord is zoveel mogelijk oprechte aandacht, vindt John. “Daarmee bedoel ik bezigheid en afleiding. Samen dingen doen, zoals mens-erger-je-niet. Gewoon een-op-een contact. Samen de krant lezen en het nieuws kijken. Mensen met dementie moeten meer mee blijven doen in de maatschappij. Elke keer als we op bezoek zijn, laten we foto’s zien van het gezin, de kleinkinderen. Je weet niet of het echt binnenkomt, maar op dat moment straalt ze. Het gaat erom dat we momenten van klein geluk hebben met elkaar. Samen plezier hebben, hoe beperkt dat begrip in dit geval misschien ook is. Het is moeilijk om iemand die je zo lief is, te zien veranderen. De twijfel of je goed doet, staat acceptatie dat ze nooit meer beter wordt in de weg. Het beperkt ook je momenten van plezier samen. Maar we weten: het gaat ons bijna allemaal gebeuren. We moeten voorbereid zijn. Wat ik iedereen wil meegeven: pak alle momenten aan om met elkaar te genieten, koester de ‘kleine’ momenten die je samen nog hebt. Dementie in je omgeving laat je leren over jezelf, want het is onomkeerbaar. Pluk de dag.” [studio Artep | Artext]
