300.000 Nederlanders hebben dementie. 15.000 van hen zijn jonger dan 65 jaar. In de gemeente Hulst lijden 640 mensen aan deze ziekte. Dat loopt naar schatting op tot 1100 in 2050. Voor de campagne 'Dementievriendelijk(er) Hulst' delen inwoners van Hulst hun verhaal.

HET VERHAAL VAN SUSAN VAN DRIEL
haar partner René heeft dementie

ik lach niet echt. dementie raakt iedereen.

Wat als… Wat als je merkt dat je partner verandert… Wat als je ziet dat hij stukje bij beetje inlevert. Ineens de weg in huis kwijt raakt. Zijn werk niet meer kan doen. Niet meer mee kan doen in het leven. Wat als je van de dokter hoort dat je man nooit meer wordt wie hij was… Wat als je als stel gelukkige vijftigers niet meer samen kunt wonen… Dit is het verhaal van Susan van Driel-Weterings (56) uit Hulst.

De van oorsprong Brabantse Susan is een actieve vijftiger. Ze was 25 jaar lang leerkracht en werkt nu tien jaar als miMakker, een mediclown voor mensen met een verstandelijke handicap of dementie. Ze is begaan met de mensen om haar heen, en dan vooral met diegenen voor wie het leven anders is, zoals mensen met een beperking of ziekte. Ze kwam ruim zeventien jaar geleden naar Zeeuws-Vlaanderen. Sinds een aantal jaar woont ze in Hulst, want daar vond ze haar grote liefde: René. Het stel trouwde vorig jaar, na zeven jaar samen, en met hond Senna en kinderen en kleinkinderen aan hun zijde.

Besef

Senna woont nog steeds in Hulst, bij haar baasje Susan. Maar baasje René woont sinds enkele maanden in Terneuzen, in een verpleeghuis. In de maanden ervoor groeide het besef bij Susan: René verandert. Ze vertelt: “Het eerste moment dat ik dacht: ‘hè, dat klopt niet’, was tijdens de Nijmeegse Vierdaagse. Hij wist niet meer dat er een pleister was geplakt. Eerst kun je dat besef niet delen. Maar er kwamen steeds meer dingen die opvielen. René werkte als transportbegeleider en was vrijwilliger in het welzijnswerk. Ineens wist hij de weg niet meer. Op den duur kon hij Senna niet meer alleen uitlaten. Zijn persoonlijke verzorging ging achteruit. Hij verdwaalde in ons eigen huis… Toen kon ik zelf ook het huis niet meer uit. Zijn gedrag veranderde. Hij begreep mij niet meer.

Lees verder onder de foto

"Ik ben niet meer de baas over mijn hoofd. Ik ga weg bij jou, want straks ga ik jou misschien dingen aandoen’, zei hij. Bij de huisarts hoorden we: dit is frontotemporale dementie (FTD). Deze soort dementie begint vaak op jonge leeftijd, tussen de veertig en zestig jaar. En dan weet je: er is geen toekomst meer. Je verdwijnt langzaam in de mist. René doet niet meer mee. Dementie overkomt niet alleen oudere mensen, het treft nu ons. Eén op de drie krijgt dementie. Het zit al in je hoofd, je kunt er niet voor wegrennen. René is uitgerangeerd en ‘wij’ is er niet meer. De huisarts zei: dit kan heel snel gaan. Over twee jaar heb je niks meer aan je man. Dat komt binnen hoor! René kreeg een plaatsje in een zorginstelling voor jonge mensen met dementie. Gelukkig, want daar zijn er activiteiten afgestemd op zijn leeftijd. Veel instellingen zijn gericht op mensen van boven de tachtig jaar met dementie. Het is vreemd, om je man zo te zien. Hij gaat nu zwemmen, biljarten, wandelen en bouwt met lego. Hij geniet ervan als ik samen met Senna langskom. Maar weet niet meer wie de kinderen en kleinkinderen zijn. Dat is ons leven nu.”

Lees verder onder de foto

Passie

Susans eigen sociale leven is weg. “Mensen begrijpen het alleen als ze het zelf ook meegemaakt hebben. Niet altijd zijn mensen begripvol. Die teleurstelling krijg je er gratis bij, boven op je verdriet. Je moet nu alleen naar verjaardagen en feestjes want je bent je partner kwijt. Soms nemen mensen afstand, want ze weten niet hoe ze erop moeten reageren. Dat is hard. Je wilt niet klagen, maar alles verandert en je hebt zorgen over je toekomst, ook financieel. Het is hard werken om je leven weer te leven.” Susan blijft dapper, en benut haar talenten. Ze schildert, tekent, schrijft en musiceert. Ze lacht, maar niet echt. Haar werk als miMakker brengt vreugde in de vaak zo verdrietige wereld van mensen met een beperking of dementie. “Ja, ik ga ook als miMakker naar de groep waar René woont. Ik kan goed op hem anticiperen omdat ik dit werk doe. Dit is mijn passie, en samen met muziek mijn uitlaatklep. Ik voel me supergelukkig in mijn werk. Iedereen doet ertoe en mijn bijdrage daaraan is hen oprechte blijheid schenken. Je ziet pure reacties. Ogen die stralen. Mijn eigen leven staat stil nu alles anders is. Maar ik zou het niet anders willen invullen dan ik nu doe. René en ik wandelen, we genieten samen van Senna en muziek. René zit daar op zijn plek. Op zijn manier zorgt hij weer voor anderen. En dat is zijn talent. Daar gaat het om: elkaar laten zijn en de ander laten ontvangen.” [studio Artep | Artext]

Nieuws

26 nov: Themabijeenkomst - Waardig Sterven
Elk leven vraagt om waardig stervern
18 nov: gratis leefstijlcoaching 'grip op stress'
Onze kijk op stress heeft invloed op onze beleving van stress. Ervaar jij met regelmaat stress en zou je wel willen dat dit minder grip heeft op jouw leven?
14 nov: gratis leefstijlcoaching 'de kracht van een lage maaltijdfrequentie'
Met andere woorden: 'hoe vaak en wanneer eet je (niet) op een dag'
Buurtapp HOPLR
Maak gebruik van het gratis buurtnetwerk in je eigen buurt !
start nov 2024 : BridgeFit
Altijd al willen Bridgen? Dit is je kans! Geef je op voor Bridgefit
Kinderkookcafé najaar 2024
Lekkere en leerzame workshop voor kinderen van de bovenbouw van de lagere school
start 11 sept: Nijntje Beweegdiploma
Gun je kindje een goede basis met een Nijntje Beweegdiploma start 11 september a.s.
29 aug : Gratis Leefstijlcoaching
Gezonde relatie met voeding. Onze leefstijlcoach David de Haan vertelt waar je op kunt letten om een goede balans te vinden.
3 sept : Speedmeet MAS en Algemene Vrijwilligersmarkt
Vrijwilligersorganisaties en Sportverenigingen zoekt u Jonge Vrijwilligers ? Meld u dan aan voor de Market Maatschappelijke Stages en Algemene Vrijwilligersmarkt
vanaf 12 sept - Elke stap Telt Clinge
Wandel je ook mee in en om Clinge ?
21 augustus : Baby Soos ' Essentiële Oliën
Nieuwsgierig hoe je essentiële oliën kunt gebruiken en wat je hiermee allemaal kunt ondersteunen?
Vrijwilliger gezocht De Lieve
Ontmoetingscentrum De Lieve is op zoek naar mensen die hun handen uit de mouwen willen steken.
Mantelzorgcompliment
Met deze jaarlijkse waardering bedankt Hulst alle mantelzorgers die zich inzetten voor een inwoner van de gemeente.
23 april 2024: Kennismaking met de bibliotheek in Hulst
De nieuwe bibliotheek in Hulst ziet er prachtig uit en doet ook veel meer dan boeken uitlenen!
Showdown ; activiteit voor mensen met een visuele beperking
Showdown is dé reactiesport voor visueel beperkte mensen.
Vacature van de maand: vluchtelingenwerk
Vacature van de maand: vluchtelingenwerk Iedere maand zetten we een vrijwilligersvacature in het zonnetje. Deze maand is dat vluchtelingenwerk.
Campagne: "Tijd voor Elkaar"
Onze nieuwe campagne gaat van start! Met deze campagne willen we mensen inspireren om vrijwilligerswerk te doen en vrijwilligers in het zonnetje zetten.
Nijntje beweegprogramma
Al jong goed leren bewegen is belangrijk voor later. Voor peuters en kleuters is er nu het Nijntje Beweegdiploma!
Start Baby Soos - voor jonge ouders en hun kindjes
Voor alle jonge ouders uit onze gemeente komt er een Baby Soos. Als feestelijke aftrap organiseren wij een tweedehands beurs voor al uw babyspullen.
Afspraak? Kies uit verschillende locaties!
Voortaan zijn fysieke afspraken bij Stichting Hulst voor Elkaar mogelijk op verschillende locaties in Gemeente Hulst.De hoofdlocatie is: Broodmarkt 8 in Hulst (De Lieve). Ons postadres: Postbus 11, 4560 AA Hulst.
Wandel mee! 27 mooie routes in de gemeente
Ontdek je eigen streek met leuke routes!
Taalvrijwilligers gezocht
Wil je graag andere mensen helpen met taal? Taalvrijwilligers helpen mensen op weg die moeite hebben met lezen en schrijven.
Wijs met de tablet! We helpen u op pad
Blijf in contact met de mensen om u heen! We laten u graag zien wat online mogelijk is.
Bel eens iemand op: in actie tegen eenzaamheid
Met een praatje, een gezellig babbeltje of een luisterend oor zijn we er voor elkaar. Help mee en bel eens iemand op!
Leefstijlcoaching: lekkerder in je vel
Wil je lekkerder in je vel zitten? Echt werk maken van je gezondheid? Dat kan online en fysiek. Kosteloos, sluit aan!
Video: wie we zijn en wat we doen
Weten wie we zijn en wat we doen? Je ziet het in onze video!